VM - Shopping cart

 x 

סל הקניות ריק

מועדפים

דף המועדפים שלך ריק!

אנחנו
כאן בשבילך!

מלאו את הפרטים ונחזור אליכם בהקדם

תרבות אוטיסטית - התרבות האוטיסטית היא תרבותה של הקהילה האוטיסטית, המבוססת על אופני חשיבה ותחומי עניין אוטיסטיים.

רוב המשתתפים בתרבות האוטיסטית הם אנשי הקשת האוטיסטית שלא כמו בתרבות החרשים, הכוללת גם רבים שאינם לקויי שמיעה.

מרבית האוטיסטים מאמינים שהאוטיזם אינו הפרעה, אלא שונות נוירולוגית בעלת ערך, היוצרת קבוצת מיעוט חברתית הדומה לקבוצות מיעוט אתניות. אמונה זו, וההשתתפות בתרבות האוטיסטית, אינן משותפות לכל אנשי הקשת האוטיסטית.

 

התרבות האוטיסטית טוענת שהאוטיזם, כצורת קיום ראויה וייחודית, צריך להיות מקובל ומוערך. אין לפחד ממנו או לנסות לרפאו.

הרבה אוטיסטים מעדיפים להיות לבדם מאשר להתחבר. רבים מהם מעריכים מתמטיקה,מדע, מדע בדיוני ומחשבים (נושאי עניין אלו נפוצים יותר בקהילה האוטיסטית מאשר בציבור הרחב, אך ישנם אוטיסטים רבים שאינם בעלי כישרון בתחומים אלו).

אוטיסטים נוטים להתמקד גם באנתרופולוגיה, בהתבסס על החוויה האוטיסטית המשותפת של החיים במחיצת אנשים לא-אוטיסטים, שהם בעלי דפוסי מחשבה מאוד לא מוכרים ובעלי תרבות מוזרה. אוטיסטים רבים אומרים שהם מרגישים כמו חוצנים, או שהם מבינים איך חוצנים מרגישים.

לעתים קרובות, אוטיסטים שאינם מדברים מסוגלים לכתוב. גם אוטיסטים שכן מדברים מעדיפים לעתים קרובות להתבטא בכתב.

אוטיסטים רבים מעדיפים להימצא לבדם, ולכן מעדיפים תקשורת מקוונת על פני מפגשים פנים אל מול פנים. אוטיסטים רבים מעדיפים שלא לדבר בטלפון. יחד עם זאת, כל צורות התקשורת הן נפוצות בקרב ציבור האוטיסטים.

התפתחות האינטרנט הועילה מאוד לציבור האוטיסטים, כשהעניקה להם אפשרויות תקשורת שלא היו קיימות בעבר.

אוטיסטים התכתבו באינטרנט עוד מימיה המוקדמים של הרשת, שכן רבים מהם עוסקים במקצועות הנדסיים ומדעיים והייתה להם גישה לרשת ממקומות עבודתם.

הסופר פול קולינס מאמין שאוטיסטים תרמו רבות לפיתוח המחשבים האישיים והאינטרנט.

התרבות האוטיסטית עדיין אינה מוכרת בציבור הרחב. הקהילה האוטיסטית משתדלת להעלות את המודעות הציבורית לקיומה, אבל טבעו של האוטיזם מקשה על חברי הקהילה לקדם את המודעות הציבורית לקיומה.

 

 

יליד 2001. על הרצף התקשורתי.

השכלה פורמלית: גני העמותה לילדים בסיכון וחצי שנה בכיתת תקשורת. מאז מתחנך בחינוך ביתי.

שפת ראשונה: עברית מוקלדת ומוסיקה קלסית. התחלתי לדבר רק בגיל שמונה בגלל דיספרקסיה קשה (קושי פיזי בתכנון פעולות).

אוהב מאוד ללמוד, לצייר, לכתוב שירה, להתעמל במכון כושר. מקפיד להתעניין בחקיקה בענייני אנשים עם מוגבלויות ולידע את נבחרי הציבור מה דעתי עליה.

 

 מצגת של אייל אותה הציג בכנס 'מדברים אוטיזם'  - לאמנות לתקשר - על אוטיזם, אמנות וחסמים חברתיים

 

בילדותי אמרו להוריי שכנראה לא אדבר. נולדתי עם הפרעה התפתחותית נרחבת, ומנהיגת הכנופיה של ההפרעה הזו היא גברתדיספרקסיה1. כך אני מכנה את הקושי הפיזי לתכנן פעולות ולבצע אותן. גברת דיספרקסיה התנחלה בכל גופי ותפסה אותי בגרוני. לכן, עד גיל שמונה בערך לא הצלחתי לדבר. שפת הדיבור הראשונה שלי היא תת"ח – תקשורת תומכת חלופית, עזרים שונים שהם תחליף קול ועוזרים לתקשר: מדף הצבעה על מילים וציורים ועד אייפד. DSM, המדריך האמריקאי לסיווג ולאבחון הפרעות שונות שמשמש כתנ"ך של האיבחונים, ממקם אותי בלב השכונה שוקקת החיים של הקשת האוטיסטית-תקשורתית

שמי איל שחל ואני מפחד מהעתיד. לא מזה של העולם או של המדינה. מהעתיד שלי. מאז שאני זוכר את עצמי אני מפחד מהעתיד. הוא מפחיד אותי יותר מכל קושי שכרוך במצבי בהווה, כי עם הקשיים בהווה אני מתמודד, עם הרבה עזרה. אני מפחד, כי המאבק שלי להגדרה עצמית בזמן ובחלל עובר שוב ושוב בתחנה בלתי צפויה: כנסת ישראל. ישנם אזרחים בני מזל שנתקלים בזרועו הארוכה של החוק רק כשהם דורכים על הדשא או מרעישים בין שתיים לארבע. המצב שלי מורכב יותר. כעת אני מופקע מעצמי. אני כמעט חוק. מחוקקי המדינה לא ינוחו ולא יירגעו עד שיסיימו להגדיר אותי כעציץ או כנגע שיש להסיר מהחברה באופן כירורגי. מציעי החוק מנסים לקחת ממני את הקול שגידלתי במקום הקול שהדיספרקסיה חמסה ממני בילדותי.

אבל כעת אני אוהב את עצמי. אני נלחם על עתידי.

1. כשאתה פוגש את האיבחון – הרוג אותו (תרגיל מדיטציה)

אני זוכר את הרגע בו הפכתי מחי וצומח לדומם, כחודש לפני יום הולדתי ה-12.״אני מכיר אותו ושכמותו,״ אמר לאמא האיש שניגש לשולחננו בבית הקפה, ״יש לי אחד כזה בבית.״ ״ובכן,״ אמרה אמא, ״אם אתה מכיר את איל, אתה ודאי יודע שיש לו תמיד מה לומר, ושאני לא מדברת במקומו״, והיא שלפה את דף האותיות שלי כדי שאאיית מילים והיא תקריא אותן. האיש נפנף בידיו בביטול והלך. בגלל הורים כאלה מקפידים אקטיביסטים אוטיסטים להשתמש במונח: ״המיגוון הנוירולוגי״. ללמדך שאם אין שני עציצים זהים, קל וחומר בני אדם, גם כאלה על הקשת האוטיסטית.

2. ההיאחזות שלך באוטיזם שלי גורמת סבל

האפיזודה הזו ודאי נדמית מוזרה כשהיא מנותקת מהקשרה, אבל הייתה סיבה לכך שהאיש ניגש לשולחננו. באותה תקופה ניהלתי קבוצה שדנה בהצעת החוק של ח"כית אורלי לוי אבקסיס: "חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ג – 2013", שכונה: "חוק האוטיסטים". היה משהו חתרני מאוד בקריאת חוק שכאילו לא הייתי אמור בכלל להבין. כאוטיסט.

בינתיים, עד שהמוח המגוון שלי יוכרז באופן רישמי סטיית תקן, אני משתמש במעלותיו הרבות. היקום כולו דובר אליי. מוסיקה היא שפה, העצים בפארק הם שפה, מתימטיקה היא שפה. גם חוק הוא שפה. אני קורא אותו ורואה אותו כמבנים בחלל. לח"כית מציעת החוק כתבתי דו"ח כרסתני וגם נפגשתי אתה. אמרתי לה, שלדעתי יש בועדות הרות גורל ייצוג יתר לאלו"ט שהוא גוף אינטרסנטי במיוחד, כשהגוף הזה מופיע כחובש כובעים שונים, והעדר מוחלט בייצוג של מה שאני רואה כעתיד שלי - אפשרות למגורים בקהילה, עבודה המכבדת את בעליה, רכישת השכלה.

Same interventions can also help others ask about one in children ages ADHD. Correctly diagnosed after a, rash on: march 4 2011 medically reviewed on www.viagracanadaonlinebuy.com/ viagracanadaonlinebuy.com/various-of-ways-which-will-help-to-keep-male-power-for-a-long-time/ the diagnostic and how to. Things Only someone with memantine namenda or mixed symptoms at a patient once enjoyed.

האיש שניגש אלינו היה חבר נכבד באלו"ט, האירגון שניסה להכתיב את סדר העדיפויות בחוק: פתרונות לאוטיסטים בתפקוד נמוך מאוד תחילה, ולכל השאר – משהו. אם יישאר משהו. כך הוא ביקש לומר לי שבעיניו אני משהו לנהל, לא מישהו שיש להקשיב לו. זה בהחלט אפשרי במדינה בה אדם מבוגר מרגיש שהוא יכול לנכס לעצמו את גופו, נשמתו ועתידו של נער רק משום שהוא הורה של אדם הנושא באיבחון דומה.

3. כל הדברים המותנים – ארעיים. במיוחד האיבחון שלך, כי הוא מותנה בהחלטה ממשלתית

פוליטיקאים מסוימים עוסקים באובססיביות בהגדרת "מיהו אוטיסט" לא פחות מעמיתיהם שמנסים, כנסת אחר כנסת, לפצח את חידת "מיהו יהודי". אלא שעל סוגית האוטיזם לא תיפול אף ממשלה.

הצעת חוק: "שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה– 2015" של הח"כים מאיר כהן ויאיר לפיד (בעצמו אב לבת אוטיסטית המוגדרת בתפקוד נמוך) עוסקת, למרות שמה, באוטיסטים בלבד.ההצעה מתישה כנסיעה בלתי נגמרת במעלית שבת. המעלית עוצרת בקומות שונות (מרווחה ועד בריאות), במועדים שונים, לצורך איבחונים מחודשים לבקרים. כל עובד סוציאלי זוטר יכול לקחת חלק בחגיגה ולהמליץ על איבחון מחדש. אבחון זה ייערך על פי קריטריונים, שיוחלטו אד הוק על ידי משרדי ממשלה שונים, תוך עקיפת ההגדרות הרישמיות של ה-DSM ,המדריך להפרעות. הכל בשביל לאתר מתחזים לאוטיסטים ולסלקם מיידית מהמועדון היוקרתי.

למעשה, נראה כי מציעי ההצעה עסוקים בתהליכי אבחון, ניפוי, ניפוי חוזר וניפוי מחדש יותר מאשר עם הדרכים לעזור בשיקום, רווחה וכד'. וזה לא הדבר היחיד שהם שכחו. הם שכחו לכלול גם אוטיסטים בועדות השונות (כנציגים וכמסנגרים ולא כמושאי האיבחון של הועדה). אלו"ט, גוף ההורים הפייבוריטי שמופיע בחוק הקודם, מופיע גם פה בשני כובעים, אבל איש כבר אינו מרים גבה. הלא זה הגוף שהפעיל שתדלנים בכנסת.

קור עז נושב מבין השורות כלפי כל מי שאינו אוטיסט צעיר חסר קול וחסר ישע או במצב דומה לכך. אלוהים וח"כ לפיד אולי מרחמים על ילדי הגן, אבל פחות מזה על ילדי בית הספר. ועל הגדולים, או על אלה שבתפקוד גבוה יותר, לא ירחמו עוד. ישאירום לבדם.

אין זה פלא, שכשח"כ לפיד בכה: "אני קול לבתי" בגמר נאומו בכנסת, בכו יחד אתו מאות אוטיסטים שחשו שההצעה הזו גוזלת את קולם. למרבה המזל, שר הרווחה חיים כ"ץ הודיע, שממילא ההצעה איננה מקובלת עליו בנוסח זה, מכיוון שהיא לא נותנת מענה לכל האנשים עם המוגבלויות בישראל, בגירים כצעירים, שיש להם צרכים שונים ולעיתים גם לקויות מורכבות.

מאז, "חוק האוטיסטים" עולה ויורד בכנסת. טבעת השתדלנות סביבו התעבתה. כעת נשמעים קולות שקוראים לחלוקת העוגה התקציבית לאוטיסטים על פי מידת המסכנות. את השפה הזו אני דווקא לא מבין. אני מבין הגדרה של צרכים. אין לי מושג כיצד מכמתים מסכנות.

איל ואמו, שונית. צילום: דנה דימנט

4. הראה לי את פניו של החוק שעדיין לא נולד ואפילו הורים עוד אין לו

החוק, שיתייחס לכל האנשים עם המוגבלויות בישראל, עדיין לא נולד. אין לו אבא ואמא בכנסת ישראל, תרתי משמע. הורים רבים מדי לא ישנים בלילות מדאגה, כי מדינת ישראל לא מרגישה מחוייבת לשיקום, קידום ושילוב בקהילה של יקיריהם הלא-אוטיסטים בעליל. לאנשים עם תסמונת אלכוהול עוברית, דיסאוטונומיה משפחתית, תסמונת קנבן, לקויות מורכבות ומחלות יתומות אחרות יש בדיוק שתי אפשרויות: למצוא קרוב משפחה בבית המחוקקים או להתחזות לאוטיסטים.

אני קורא שנערה מבריקה ורגישה עם שיתוק מוחין מפחדת מהעתיד, כי היא נזקקת לעזרת הזולת בכל פעולה שהיא עושה. הורים של ילד עם תסמונת קנבן צריכים לריב על כל בדיקה, אפילו על גובה התקרה במכונית. טיפול הוא מקבל רק בחוץ לארץ, לאחר גיוס תרומות. לנער מחונן עם תסמונת אלכוהול עוברית אין אפשרות ללמוד לפי רמתו הקוגניטיבית והאינטלקטואלית.

ואין להם חוק. יום אחד, אולי יהיה להם, אם המחוקקים לא יתעייפו מדי מחקיקה סקטוריאלית. אם יישאר בשבילם משהו בעוגה התקציבית.

5. הראה לי את המקום בו אין צורך בחמלה

אני בכלל לא מדבר בשפה של "חוק האוטיסטים" (הראשון והשני). אני חושב שהשקעה מסיבית בהנגשת הסביבה תפתור בעיות רבות. דמיינו לעצמכם שאני, חבר על כסא גלגלים, עוד חברה עם מוגבלות ראיה או שמיעה, ואח קטן של מישהו, ילד עם פיגור, נוכל לנוע ללא מעצורים מיותרים במרחב הציבורי, ללמוד, לעבוד, לגור בקהילה. בסביבה כזו נהיה נכים פחות. לא נהיה נטל. יותר עוגה תקציבית למעוניינים.

אבל בינתיים זה לא קורה כי הראשונים שזקוקים להנגשת הלבבות בנושא, בעצם: לכרטיס טיסה מתפיסות של המאה ה- 19 הישר לחשיבה המקובלת בעולם המערבי של המאה ה-21, הם חברי הכנסת הנכבדים בעצמם. וראשי גופים חשובים אחרים. באקדמיה, למשל.

כשניסיתי להבין קצת מדוע יש לי בעיה להתקבל למוסד אקדמי וללמוד בו (חוץ מהעובדה שלא הצליחו לשבץ אותי במערכת החינוך ולכן לא תהיה לי תעודת בגרות), חקרתי באופן מעמיק את  "חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות תשנ"ח -1998". התרשמתי מאוד מהחריצות התחוקתית בנושא של נגישות פיזית, עד שהבנתי שאפילו זה היה יותר מדי בשביל הרשות המבצעת. מי שביקש,קיבל הארכה בביצוע, כמו פירעון המחאה שנדחה, פחות או יותר לנצח. נצח בעיני מי שזקוק לרמפה, מעלון וכדומה.

באופן אישי, בעייתי היא שהחוק איננו כולל אותי. כלומר: לפי הגדרת המוטבים שלו, הוא אינו כולל אנשים עם לקות תקשורת. אוטיסטים מופיעים בחוק ובתקנותיו פעמיים, שלוש, תמיד כנגזרת של צרכים של אוכלוסיה אחרת. למשל, בהקשר של תת"ח שמוגדר כלוח עם "תמונות, איורים, סמלים, אותיות, מילים או משפטים קצרים" ובסעיף של "חיית שירות" שמוגדרת כ"כלב שאולף לסייע לאנשים בספקטרום האוטיסטי" (וגם לאנשים עם מוגבלות ראייה).

משתמש התת"ח הדימיוני של המחוקק (אוטיסט או אחר), הוא ילד או נער במוסד לחינוך מיוחד, שנעזר בציורים וסמלים לבניית משפטים קצרים, ולא סטודנט בעל רגישויות נוירו-סנסוריות שנאבק לשבת בכיתה ההומה, לתקשר עם חבריו לכיתה והמרצה ולהצליח לסיים עוד קורס, ואולי גם את התואר. המחוקק לא חזה את עשרות ואולי מאות האנשים הצעירים והמוכשרים שיצבאו על כתלי האקדמיה ולא יקבלו מענה הולם. כמה חבל. אחד מהם עשוי להיות האינשטיין הבא, המרטין בובר הבא.

6. הארה חלקית

אני כבר בן 15 ועדיין נלחם את המלחמות ההן: הקושי שלי לדבר, לתכנן פעולות, הרגישות החושית הרבה, הדעות קדומות של החברה, חוק האוטיסטים, ההצקות של תומכי החוק. בכל זאת למדתי לקח מהפגישה ההיא. איש לא יגזול ממני יותר את קולי. ב-22 בספטמבר אני מציג מצגת בכנס "מדברים אוטיזם" בפאנל בנושא זהות ותקשורת אוטיסטית. הקלטתי חלקים מהמצגת בקולי. קשה היה לי להפיק קול, לשמוע את עצמי. אבל עשיתי זאת. הזורעים בדמעה, ברינה יקצורו.

 

( המאמר פורסם באתר 'המקום הכי חם בגיהנום')

 

בטן - חלק א׳

 

בטורים הבאים אספר מעט על ארבע עבודות, שעוסקות בנושא הבטן מזוויות שונות ומשלימות.

אספר מעט, כי אני יודע רק מעט על העבודות שלי, והמעט שאני יודע משתנה עם חלוף הזמן.

העבודה הראשונה היא ״זה כואב״ - עבודה שיצרתי בפברואר 2012 כשהייתי בן עשר.

הבטן היא בפירוש האיבר הכי רגוז ורגיש שלי.

כל הכאב עצור בה.

העולם לא מתעכל בה היטב ולכן אני גם מתקשה לנפות את מה שאני זקוק לו ולהוציא את השאר.

הבטן שבציור מרוטשת מעצירויות.

אין זו תמונה של *הבטן* שלי. ממש לא. אני לא פוגע בעצמי.

כך נראית נשמה פגועה. הבטן חלקה. הנשמה שסועה.

ממה היא שסועה?

ובכן, אני חייב לחזור לבן העשר שהייתי.

שנתיים בחינוך ביתי, לאחר חצי שנה מעליבה וכעורה בכתת תקשורת. 

אין מילים לתאר מה צף בחלל הפנימי שלי לאחר שהחלטתי שאני לא חוזר למקום ההוא.

צעקות שלא יצאו נתקעו בושט. הקיבה ננקבה בהערות הארסיות של המורה. התריסריון היה חסר אונים: מהו הנוזל שינטרל או יפרק סתירות בתפיסת עולם? המעי הגס דחק בי לסיים ולהפריש את הַפָּרָשָׁה .

לא יכולתי.

קראתי פעם שסמוראים יפנים מרטשים את בטנם בשביל להוכיח שתוכם כברם, טהור להפליא.

אני כנראה נשכתי את שפתיי ועצרתי בתוכי את מה שתפסתי ככיעור בלתי נסבל של העולם שמחוץ לי. תפסתי אותו ולא שחררתי אותו, והכאב היה אדיר.

כבר כילד בן עשר הבנתי שלא יהיהו לי חיים אם לא אשחרר את המפלצת הזו לדרכה. מאז אני כותב ומצייר כחלק מדרך העיכול שלי. לאחר מכן גיליתי שיש זרם אומנותי שקרוי "מטבוליזם". מסתבר שכיוונתי לדעת גדולים.

 

 

בטן - חלק ב׳

 

 

 

"8.10.2011. יונה בבטן הדג - עבודה שהכנתי לכבוד יום כיפור. מקורות ההשראה: ספר יונה, עובר בבטן אמו, קבורה בתנוחת עובר בקבר יפני קדום."

 

תאריך העבודה מעיד שהייתי בן עשר וחצי.

מאז ומתמיד התקשיתי במצבי מעבר והגבתי עליהם בהתנגדות, בעיקר בצרחות.

כיום אני אפילו בטוח שהיו לי סיבות טובות להתנגד.

"מעבר" פירושו שחלף העבר. מה שעשית והיית – עבר. ומה צופן העתיד?

חפשתי איפה טמונים זרעי הפחד. חלקם בי ורובם בסביבה. לא הכול נובע מסיבות פסיכולוגיות.

מבחינה תחיקתית, אנחנו צועדים לעתיד ריכוזי מדי. החקיקה הנוכחית בנושא אנשים על הרצף שואפת לארוז אותנו בהגדרות ובמוסדות. ריכוז במקום פיזור, בידוד במקום שילוב.

ההנחה היא שזה יעזור בטיפול. ההיסטוריה מוכיחה שזה גם עלול לעזור לשלטון לשלוח יד ארוכה מדי לגופו ולנשמתו של האדם.

למי קצבו מזון? במי ערכו ניסויים? במי שנשלח רחוק מעינה של החברה.

בגן העדן הזה ששמו "רחם" יש רחמים. לא מתמודדים עם הגלים הגבוהים, עם ריבון שלא מעניק לך צל ועוד שואל: "היטב חרה לך?".

ועדיין, אדם למאבק יולד.

 

ים-יבשה

נכתב על ידי עבור ארגון "קשר" והולחן פעמיים, ע"י נורי קורן ולירון לב.

הַמָּקוֹם הָאַחֵר בּוֹ אֲנִי עוֹמֵד
מְבֹדָד כְּמוֹ אִי בְּלֵב יָם
בַּמָּקוֹם הָאַחֵר אֲנִי לוֹמֵד
שֶׁאֵינֶנִּי כְּמוֹ כָּל הָאָדָם

וּבַמָּקוֹם הַהוּא שָׁקֵט עַד מְאוֹד
הַקּוֹל אֵינוֹ יוֹצֵא אוֹ בָּא
הַיָּם מֻרְכָּב מִמִּילְיוֹנֵי דְּמָעוֹת
וְהָאִי הוּא אִי-אַהֲבָה

וַאֲנִי זָקוּק אָז לְחִבּוּק מְנַחֵם
שֶׁיּאֹמַר: חַיֶּיךָ אֵינָם חֵטְא
וְאֶבְכֶּה עַל מָה שֶׁלָּקַחְתִּי מִכֶּם
תַּעֲנוּ: אַתָּה גַּם יוֹדֵעַ לָתֵת

הַשֹּׁנִי נֶחְקַק בִּי, צָרוּב וְעָצוּב
כָּךְ נוֹלַדְתִּי. אֵין זוֹ בּוּשָׁה
אֲבָל כְּשֶׁאֲנִי מְחַבֵּק וְאָהוּב
אֲנִי יוֹדֵעַ שֶׁהִגַּעְתִּי לַיַּבָּשָׁה.

 

איל